Fibromialgia, statistiche e vostre esperienze

 

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Gabriella
Fibromialgia, statistiche e vostre esperienze
Buongiorno a tutti. Mi piacerebbe sapere statisticamente la fibromialgia: in quale regione o città è più accentuata? influisce anche il tipo di lavoro che uno svolge? quanto incide la familiarità? a quale età si manifesta più frequentemente? sono più colpite le persone stressate, chi fa magari per lavoro una vita sedentaria? i problemi, pensieri o ostacoli della vita incidono o peggiorano la situazione? A tutti capita di avere più voglia di raccontarsi anche se prima si era molto chiusi? In che percentualità le persona sono riuscite a stare meglio o peggio? Più con la medicina tradizionale o con gli esercizi fisici? Fino a quanto si può soffrire di dolori o altro?. Vi prego scrivete anche i vostri dubbi, cerchiamo di capire insieme da dove parte e fin dove arriva questa patologia; in fondo è quello che vogliamo Grazie Gabriella

*Modificato da gabriella il 18/05/2009 alle 5.57.35.

*Modificato da gabriella il 18/05/2009 alle 6.31.41.

*Modificato da gabriella il 18/05/2009 alle 6.34.31.

*Modificato da Marco B il 19/05/2009 alle 15.37.15.
desiderio
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Cara Gabriella, a me la FM non mi ha fatto venir voglia di aprirmi di più e raccontarmi anzi, rispetto alle persone che mi circondano e che non vivono e capiscono la mia condizione mi sono chiusa perchè anche io capisco di essere a volta insopportabile persino a me stessa con il mio continuo lamentarmi. Non sono mai stata una persona chiusa, anzi, sono socievole, amo stare in compagnia, ho interessi un lavoro che mi piace. Mi accorgo di dire "HO" ma in effetti molte cose non le faccio più come prima da quando c’è la fibro anche se nonostante tutto mi sforzo di vivere una vita normale Ho tentato con la medicina tradizionale, esercizi fisicii, agopuntura sempre con risultati poco durevoli. Ho cercato di conoscere me stessa cercando di capire il mio corpo ad esempio ti posso dire che quello che mangio a volte fa aumentare i dolori e la stanchezza, sembrerà una sciocchezza ma io noto che è così. Ho potuto constatare che durante una discussione molto animata tanta era la rabbia con cui l’affrontavo mi sono procurata una contrattura muscolare alla schiena e che di conseguenza anche la nostra psiche incide, che il lavoro che faccio stando molto seduta e al computer peggiora notevolmente la situazione e quindi la componente postura ha un ruolo importante. Tra gli altri sintomi ti posso elencare, ma non so se sono riferibili alla fibro,: disturbi agli occhi, gambe che non trovano pace quando sono a letto le devo muovere continuamente, senso di costrizione alla gola, difficoltà con la memoria, disturbi gastrointestinali, mi si addormentano le mani più naturalmente i dolori a livelo di tutti i tender points. In tutto questo mi rifiuto di sentirmi dare della depressa, un pò ansiosa si, ma depressa no e continuo a pensare che la fibro sia secondaria a qualche altra patologia che non si riesce ad individuare e su consiglio del buon DR. Gastaldi sto facendo altri accertamenti e vista la riluttanza del mio medico di famiglia per quel che è possibile faccio da sola. Sarebbe bello poter parlare anche se con il computer sentiamoci sulla chat. Un Bacio Desiderio
Gabriella
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Ciao Desiderio, Come te anch’io tantissime ore al computer, ho la secchezza agli occhi, mouvo continuamente le gambe di notte, dolori gastro intestinali, (adesso mi hanno detto che ho la gastroesofagia), e tutti gli altri sintomi che hai tu, accertamenti ne ho fatti tanti, magari superficiali perchè ormai depressione e fibromialgia e all’ordine dei medici credi per sganciarci in quanto "siamo delle pazienti difficili", a differenza di te ero molto riservata e chiusa, mi piaceva e mi piace tutt’ora ascoltare gli altri ma ho anche tanta voglia di capire e mi rendi conto che molto spesso dico "io" come se volessi dire "ci sono" oppure potrebbe essere una richiesta di aiuto. Mi alzo sempre il mattino prestissimo per avere i miei spazi. Vorrei chiederti; c’è qualcosa che ti ha disturbato particolarmente ho ti ha stancato tanto da distruggerti nella vita? Io mi sono resa conto di essermi data forse troppo agli altri, forse per soffocare o capire le mie paure nascoste? Sinceramente non lo sò. Quello che da quando ho la FM mi sento inutile e non gratificata oltre che non capita., Forse è questo che aumentano i dolori. Quello che ho notato che prima che vengano le "crisi" mi diventano i piedi freddissimi e poi comincio con i dolori, perdita di equilibrio, nausea etc.. Anche a me piacerebbe molto scambiare le nostre opinioni ed esperienze. Per la chat sono un pò imbranatina, se vuoi ti do la mia e-mail oppure concordiamo l’orario e ci provo. Premetto che alla sera non riesco perchè sono sempre molto distrutta e vado a letto presto. Prima ho le solite cose per la famiglia. Ti mando un caloroso abbraccio. Io credo che prima o poi ne usciremo bene, se continuiamo a scambiarci le nostre esperienze (questo è per tutte) qulcosa uscirà. Gabriella P.S. Credimi non siamo depresse, e se c’è un pò di ansia e solo perchè non capiamo come affrontare e superare il problema, ma prima o poi ci si arriva. Anche io ho notato che ci sono certi cibi che peggiorano i dolori.

*Modificato da gabriella il 18/05/2009 alle 17.35.12.
desiderio
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cara Gabriella, no qualcosa che mi ha disturbato nella vita tanto da distruggermela non c’è stata. Ci sono stati e ci sono, come per tutti, momenti si emomenti no, ho vissuto la perdita di persone care, la malattia di mio figlio, i contrasti nel rapporto a due ecct. ma sempre con la convizione che comunque bisogna andare avanti. Fino ai cinquanta anni stavo bene, certo qualche acciacco come tutti, quando improvvisamente tutto è cambiato il perchè non lo so. Ho forse raggiunto una soglia limite? Quanto a traumi fisici posso solo pensare ad un piccolo incidente di macchina che mi ha dato problemi alla cervicale,. Quanto al freddo io non ho più una regolazione della tempertura o ho troppo freddo o troppo caldo, non tollero i rumori e una cosa che mi disturba tantissimo sono le vertigini. Mandami la tua email a presto desiderio
Gabriella
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Buona giornata Desiderio la mia mial è pavan.snc@tin.it Settimana scorsa sono andata da un omeopata, mi ha detto che sono una pianta che è diventata un minerale Cosa ne pensi? Ho provato a fare l’elenco dei disturbi e caratteristiche che abbiamo in comune, prova quando hai tempo e voglia a farlo anche tu. Inviterei anche gli altri a provare, forse serve ai medici per delineare meglio la fibro, o forse no ma comunque ci proviamo se può servire. Buona giornata a tutti. Gabriella

*Modificato da gabriella il 19/05/2009 alle 5.9.57.
Dr. keller
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Cara Gabriella, credo che buona parte delle domande che pone sono già stae risposte in altra sede. Potrà trovare delle risposte pure negli articoli presentati nella "Biblioteca". Comunque in poche parole alcuni dati: vengono colpite da FM soprattutto le donne, con un rapporto di 8:2 rispetto agli uomini. Possono venire colpiti pazienti di tutte le età, ma la frequenza maggiore la si trova nelle pazienti attorno ai 50anni. Non si sa se vi sia una vera e propria ereditarietà della malattia. Si constata però in genere una certa familiarità, verosimilmente dovuta in primo luogo ad un influsso ambientale. Sembra che ci siano però degli studi che avrebbero dimostrato un’ereditarietà in un difetto del sistema nervoso responsabile nel controllare il dolore; staremo a vedere se ulteriori studi potranno confermare queste ipotesi. Stress o depressione giocano un ruolo sicuramente molto importante nel meccanismo che scatena la FM; vi sono a proposito diversi studi che danno però dei dati molto diversi sulla coesistenza di questi disturbi psicologici e la FM. Da quanto mi risulta è un amalattia soprattutto del mondo occidentale. Ho parlato con un collega che pratica la medicina cinese, il quale mi ha confermato come nella medicina tradizionale cinese la FM non sia conosciuta, almeno come la intendiamo noi. La prognosi dellaFM è pure molto incerta;un vecchio studio del 1994 concludeva affermando come il 60% dei pazienti con FM restava uguale, un 10-30% migliorava, mentre un 10-30% peggiorava! L’importanza di una terapia attiva con lo svolgimento regolare di un adeguato programma di esercizi fisici è confermata da innumerevoli studi clinici. Le ho fornito alcuni brevi dati che spero le possano essere utili. Buona ulteriore lettura di Oneself. Dr. Nicola Keller
Gabriella
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Grazie a tutti ed in particolare al Dott. Keller. Ha perfettamente ragione, basta leggere la Biblioteca per avere risposte alle mie domande, e verissimo che diventiamo ripetitivi e che basterebbe rileggere quello precedentemente scritto.E’ forse un atteggiamento da fibro il voler riparlare e confrontare quello che ti gira in testa? Probabilmente per paura che tutto sfumi e non ci sia più il sostegno che è molto importante.E’ anche molto difficile trovare argomentazioni semplici da esporre e capire. Ci sono talmente tanti sintomi che uno si confonde, e non capisce fin dove arriva la fibro e dove arriva la mente o altre patologie che non ha voglia di iniziare a scoprire per paura anche delle risposte sempre uguali. Una buona giornata a tutti.
Dr. keller
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Cara Gabriella, anche se vi sono delle difficoltà organizzative, cercheremo di continuare la nostra collaborazione con Oneself per far vivere il sito il più a lungo possibile, soprattutto se avremo delle testimonianze postive che ci danno l’entusiasmo per continuare su questa strada. Buona lettura Dr. Nicola Keller
Gabriella
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Con la nuova e spero altre discussioni che state facendo vivrete sicuramente a lungo, per la mia e credo nostra grande felicità. Personalmente ho bisogno di voi, siete meglio di una medicina. Mi interessano relativamente le statistiche, era sicuramente una provocazione (fa parte del mio io) Non avevo mai pensato al discorso come ci relazioniamo con i nostri familiari, pensavo solo alla fibromialgia, invece è un perno importantissimo del percorso.Grazie Gabriella

*Modificato da gabriella il 23/05/2009 alle 5.51.57.
anassagora
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Ciao a tutti, ho 57 anni e mi è venuta la SF primaria verso i 51 in seguito ad un incidente stradale ed in concomitanza con la menopausa. Sono stata male per alcuni anni dando la colpa unicamente alla menopausa, poi finalmente ho incontrato una dottoressa dell’Ospedale Civile di Brescia che mi ha diagnosticato questa sindrome. Finalmete tutti i tasselli sono andati al loro posto. Mi sono documentata moltissimo, leggendo tutto quello che internet offriva al riguardo, per capire cosa era meglio fare. Ho passato dei pomeriggi interi incollata al computer e visitavo tutti i siti che contenevano la parola fibromialgia. Da allora mi sento meglio perchè mi sono attivata in quella direzione. Vado in piscina a nuotare, sto imparando delle tecniche di rilassamento con uno psicologo, ho cambiato totalmente alimentazione evitando la carne il sale e lo zucchero, cerco di arrabbiarmi meno e faccio più coccole col mio compagno. Il mio conto in banca è andato a zero, però sono più contenta. Questa è la mia esperienza. Un abbraccio Marisa
Dr. keller
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Grazie Marisa per il suo importante contributo, che spero possa essere d’aiuto per molti altri pazienti sofferenti di FM. La strada che ha seguito è a mio parere la migliore per stare meglio con sè stessi e riguadagnare fiducia nel proprio corpo. Cordialmente Dr. Nicola Keller
Gabriella
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Ciao a tutti. Ieri sono andata dall’oculista, mi ha trovato l’iride graffiata per la secchezza agli occhi secondo lui dovuta alla fibromialgia, certo spesso mi fanno molto male e onestamente non mi hanno mai prescritto niente ed io non ho dato molto peso al dolore. Mi ha consigliato di usare spesso del collirio durante la giornata e di bere tanto. Qualcuno di voi ha avuto la stessa esperienza? Buona giornata
titi
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ciao a tutte, tutti Eh sì Gabriella, ho avuto il tuo stesso problema. I miei occhi speeso mi fanno male, ma proprio da non riuscire a stare senza occhiali da sole e questo sia con il freddo , con il vento che con la luce appena appena biancastra. mi lacrimano spesso. Guidare d’inverno con le luci dei fari nel buio non è sempre evidente. La mia oculista mi ha detto che la muscolatura degli occhi ... è muscolatura e come tale soggetta a tutti i possibili problemi dei muscoli. mi ha detto che era molto probabilmente un problema legato alla fibromialgia e mi ha dato delle "lacrime finte", una cura con antiallergici e colirio generico da usare a mia discrezione. Sono migliorata. Il problema mi torna quando sono stanca ... o mi sento stanca questo il problema torna? Anche il ginecologo, durante una ecografia vaginale, mi ha detto che i forti dolori che avevo ( da rendere impossibile la visita) erano probabilmente causati da fibromialgia perchè non vedeva altra causa o disfunzione. A volte avere rapporti sessuali mi era impossibile a causa del male. Auguroni a tutti .... l’ importante è reagire con forza d’animo !!! bacioni a tutte titi

*Modificato da titi il 06/06/2009 alle 11.2.21.
tani
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Salve Gabriella, soffro anch’io di occhi secchi (e di una sindrome secca generalizzata, bocca e occhi). È fastidiosissima, lo so e in più ho già fatto due ferite alla cornea, tra l’altro molto dolorose. Ho risolto chiudendo con dei "tappini" i puntini lacrimali e visto che funzionava, me li hanno chiusi definitivamente. Ho ridotto di molto l’uso delle gocce. Potresti vedere con il tuo oftalmologo di provare eventualmente con questi tappini (punctum plugs). Sono molto facili da mettere, si mettono in studio, senza anestesia. Coraggio. Buona fortuna a tutti. Tani
Dr. keller
RE:comment
La sindrome secca non è di per sè dovuta alla FM. Si tratta di una patologia abbastanza frequente, soprattutto nelle donne di mezza età, la quale in genere è di origine primaria, non legata cioè ad altre patologie. In alcuni casi più rari è invece dovuta ad una patologia infiammatoria sistemica, detta Sindrome di Sjögren, che rientra tra le connettiviti e può presentarsi in diversi modi, ma il cui sintomo principale è proprio quello della secchezza di occhi e bocca. La secchezza non può purtroppo venir "guarita", ma purtroppo solo tratta in modo sintomatico, sia con l’ausilio di gocce per gli occhi o spray per la bocca, sia con il piccolo intervento al quale è stata sopposta Tani; in alcuni casi gravi si possono pure utilizzare dei medicamenti che possono stimolare le secrezioni corporee. E’ importante soprattutto per gli occhi mantenere la cornea sempre ben umida, altrimenti si corre il rischio di creare delle lesioni assai fastidiose e dolorose. Dr. Nicola Keller